TSA

Le trouble du spectre autistique

Je suis autiste

FAQ

Vous trouverez dans cette section les réponses aux principales interrogations soulevées par les personnes autistes.

1. Qui a un TSA?

Le Trouble du spectre autistique (TSA) s’appelait autrefois le trouble envahissant du développement (TED). C’était le nom de la catégorie. Cette catégorie comprenait : l’autisme, le syndrome d’Asperger et le TED non spécifié (ou TED atypique).

Depuis mai 2013, avec la parution du DSM 5, on parle maintenant de trouble du spectre de l’autisme (TSA). Le nom de syndrome d’Asperger n’est plus utilisé pour le diagnostic mais les gens qui l’ont reçu conservent cette appellation. Les personnes qui reçoivent un diagnostic de TSA sont généralement appelées des autistes. Dans la communauté autistique, on utilisera les termes autistes et autistes Asperger (ou de type Asperger) pour nommer les personnes.

2. Trouble OU condition ?

Il a été suggéré par Simon Baron-Cohen (2017) de prendre le mot « CONDITION » pour parler d’autisme car cette appellation semble plus adaptée que « trouble » pour rejoindre l’ensemble des personnes sur le spectre. Ce terme est de plus en plus utilisé dans la communauté autistique. Nous sommes en faveur de l’utilisation de ce terme afin de rendre compte du fait que l’autisme ne provoque pas le même niveau de handicap pour tous puisqu’il varie selon les degrés de l’intensité de la structure autistique. L’autisme serait donc une condition dont l’impact du handicap varie selon le degré d’intensité de la structure.

3. Qui fait partie du spectre autistique ?
  • Un autiste est une personne dont les connexions au cerveau sont différentes de celles d’un neurotypique. Ce n'est pas dangereux et ça ne rend pas fou. C’est simplement un fonctionnement différent.
  • Des études internationales indiquent qu’entre 0,7 et 1,5% de la population serait autiste (Fombonne et al., 2019).
  • On retrouve des diagnostics de TSA chez quatre à cinq fois plus de garçons que de filles selon plusieurs études (CDC, 2012). Toutefois, de plus en plus, la littérature scientifique suggère plutôt une prévalence de deux à trois garçons pour une fille (p. ex., Halladay et al., 2015).
  • Il y aurait autant d’enfants que d’adultes (selon Dr Eric Fombonne) mais ces derniers ne sont pas tous identifiés.
4. L’autisme et l’anxiété

Les personnes du spectre autistique présentent souvent de l’anxiété. Il s’agit d’un bon indicateur pour savoir si tout va bien ou pas.

L’anxiété est une forme de stress qui apparaît quand ça ne va pas. Elle peut être causée par la gestion de l’équilibre de la structure autistique (anxiété autistique) ou par l’environnement (anxiété sociale) ou par les deux.

Comme il est très difficile de bien identifier l’anxiété, la personne autiste peut avoir besoin d’aide pour apprendre à mieux la gérer.

Si on considère que la personne porte sa condition autistique de manière continue, 24 heures sur 24, alors c’est très exigeant parce qu’elle doit en tenir compte et la gérer tout le temps.

Il faut demander de l’aide pour mieux gérer l’anxiété.
5. Que dois-je comprendre ?
  • Comprendre ce qui appartient à ta condition et apprendre à expliquer comment fonctionne la structure autistique pour que tu puisses mieux te faire aider au quotidien ;
  • Comprendre comment fonctionnent les neurotypiques pour que tu puisses mieux communiquer avec eux.
6. C’est quoi un neurotypique ?

Un non autiste, une personne au fonctionnement standard qui n’est pas dans le spectre autistique, qui ne porte pas la condition autistique.

7. Comment puis-je aider ma situation ?
  • ÊTRE AUTISTE : En apprenant à bien repérer ce qui appartient à l’autisme, sur quoi tu peux agir, et aussi quels sont les besoins qui y sont reliés pour bien les gérer et avoir une meilleure qualité de vie au quotidien.
  • SAVOIR L’AUTISME : N’hésites pas à poser des questions sur l’autisme à des personnes que tu connais bien et en qui tu as confiance si tu es inquiet ou même simplement si tu te poses des questions.
  • COMPRENDRE L’AUTISME : Toujours le dire quand tu ne comprends pas une situation : si nécessaire, demande qu’on t’explique par écrit.
8. On me demande de socialiser et je n’y arrive pas

La condition autistique rend la lecture des indices sociaux plus difficile.

  • Tu peux dire aux gens qui te le demandent que tu as fait de ton mieux mais que tu n’y arrives pas.
  • Tu peux aussi essayer d’apprendre des règles sociales par cœur en attendant afin qu’elles te servent pour circuler en société. Tu peux demander de l’aide pour le faire. Tu peux demander qu’on te les écrive.
  • Maintenant on sait comment aider une personne autiste pour arriver plus vite à socialiser. Demande qu’on t’aide en tenant compte de ton autisme.
9. J’ai l’impression de ne pas être bon nulle part.

Pour comprendre comment on est bon, il faut :

  • Apprendre à se connaître comme personne avec autisme.
  • Apprendre à se faire confiance.
  • L’estime de soi se construit en se mesurant avec les gens comme nous. Ensuite, on peut aller se mesurer avec les autres. C’est comme ça pour tous les êtres humains.
  • Quand tu es en difficulté, demande de l’aide à une personne que tu connais bien, en qui tu as confiance.
10. Pourquoi on dit que mes comportements sont bizarres ?

Les personnes neurotypiques ne fonctionnent pas tout à fait comme les personnes autistiques. Et les neurotypiques disent des autistes qu’ils ont des comportements bizarres quand ils ne savent pas pourquoi les autistes font un geste ou un autre.

Les neurotypiques aussi font des gestes bizarres pour les autistes. Observe-les bien et demande à quoi servent ces gestes à une personne que tu connais bien et en qui tu as confiance.

Tu peux expliquer toi aussi pourquoi tu fais certains gestes que les neurotypiques ne font pas. Ainsi, vous allez pouvoir découvrir comment fonctionnent quelqu’un qui est différent de l’autre.

11. Y a-t-il de l’espoir pour les personnes autistes ?

Oui. Absolument.

Il y a plusieurs sortes de personnes autistes : certaines ont une structure autistique plus intense que d’autres et leur autisme paraît dans leurs gestes et d’autres ont une structure moins intense et leur autisme est en face cachée.

On sait de mieux en mieux comment toutes les aider.

Toutes méritent de se faire aider et elles peuvent évoluer de manière importante avec une aide de personnes qui connaissent comment l’autisme fonctionne peu importe l’intensité de la structure.

Il ne faut pas désespérer. Il faut demander de l’aide à des gens en qui on peut avoir confiance.

Il faut se faire aider par des gens qui ne s’occuperont pas seulement de toi comme personne mais aussi de ta condition autistique.

Liens et références

Livres de personnes autistes

Littérature jeunesse pour personnes autistes

Films et téléséries

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